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神经内科:让重症肌无力患者健康地生活

发布时间:2020-10-30 16:34 本文来源: 山东商报·速豹新闻 供稿: 孙淼 通讯员

    1994年由王志文、江珊主演的电视剧《过把瘾》演绎的那段浪漫而悲伤的故事,相信是很多读者心中的经典,男主角“方言”患有一种罕见病,即重症肌无力而不得不“永失我爱”。随着电视剧火起来,“重症肌无力”这一当时鲜为人知的疾病渐受关注。

   
    “对患者来说,重症肌无力不仅能治,而且能治得非常好。”山东第一医科大学第一附属医院(山东省千佛山医院)神经内科主任医师段瑞生自信地表示,让重症肌无力患者长期健康地生活,是自己近30年来对“重症肌无力”不懈研究和全力攻克的源动力。

 


可实现!

重症肌无力患者正长期健康地生活

 

  77岁的杨先生身材瘦削、中等个子,看起来神采奕奕,如果他自己不说,很难想象杨先生罹患重症肌无力已经十余年了。

  
    “第一次发病时,总感觉眼皮抬不起来,刚开始是左眼皮,后来右眼皮也抬不起来了,看东西总是重影。早上好一点,到了下午症状就加重。”杨先生回忆说,后来胳膊抬不起来,迈步也费劲,心里直犯嘀咕“别是中风了吧!”,急急忙忙赶到医院,当时接诊的医生便是段瑞生。“这多亏了段主任他们啊!”杨先生感激地说。

  
    “在肌电图、胸腺CT、自身抗体指标等详细检查后,结合杨先生临床症状,最终确诊为重症肌无力。十年来,虽然病情偶有反复,严重时甚至出现呼吸困难。所幸,通过根据患者情况,多次个性化调整治疗方案,系统、规范治疗,加之杨先生非常配合治疗,这几年其病情十分稳定。”段瑞生告诉记者,临床上,如杨先生一样,长期健康地生活着的重症肌无力患者早已不胜枚举,这也实现了自己一直以来的努力追逐的目标。

 

精医技!

“个性化”治疗达国内先进水平

 

  “重症肌无力是一种累及神经、肌肉接头的自身免疫疾病,免疫调节功能紊乱是重症肌无力关键的发病机制之一。”段瑞生表示,重症肌无力以骨骼肌病态疲劳、晨轻暮重、症状波动为主要临床特点。段瑞生强调,并非所有重症肌无力都是“重症”,但随着病情发展,患者可出现吞咽困难、喝水呛咳、无法行动等,严重时可累及呼吸肌,出现呼吸困难,甚至危及生命。

  
    “目前,山一大一附院神经内科对重症肌无力患者开展了激素、免疫抑制剂、免疫球蛋白、生物制剂及胸腺切除等治疗措施,取得较满意的治疗效果”。据段瑞生介绍,每一位前来就诊的患者,都需经过详细检查,医生会根据每一位患者具体情况,为患者“量身定制”治疗方案,保证患者接受科学规范、个性化、多样化的综合治疗。同时,注重患者的疾病管理,定期回访,以达到良好的治疗效果。

  
    据悉,还在读书的时候,段瑞生便对“免疫学”产生了极大兴趣,并成为他未来三十年乃至更长时间科研奋斗的主线,更成为他在山一大一附院建立、发展、壮大“神经免疫学”的不竭动力。

  
    多年来,段瑞生及其带领的神经免疫团队,对重症肌无力、多发性硬化和格林巴利综合征等自身免疫紊乱导致的神经免疫性神经系统疾病进行了系统研究,承担了9项国家自然科学基金课题研究项目。临床治疗水平达到国内先进水平,科研水平位于国际先进水平,段瑞生及其团队用实力交出了优异成绩单。

 

彰仁心!

竭力让每一位患者“踏实”治疗

 

  前不久,段瑞生接诊了一位35的女性患者。“当知道自己确诊为重症肌无力时,她哭得很绝望,一度想要放弃治疗。”段瑞生告诉记者,后来得知她有两个孩子,小的才刚上幼儿园。家里两个老人身体不好,也没有收入。自己全职在家照顾老人、孩子,全靠丈夫工作养家糊口。最终,段瑞生根据患者的情况,为她制定了一个“接地气”的治疗方案,在帮助患者治病的同时,更树立起生活的信心。从医以来,段瑞生便始终坚守着竭力让每一位患者“踏实”治疗的初心服务每一位患者,他欣慰地表示,随着神经免疫科学的发展,可选择的“接地气”治疗方案不断丰富,目前,多种免疫抑制剂和疾病调节药物业已纳入医保范围。

  
    经了解,医院近期正在开展“HBM9161 (HL161 )皮下注射治疗全身型重症肌无力患者的有效性、安全性、药效学和药物代谢动力学的多中心、随机、双盲、安慰剂对照、平行研究”的临床研究,招募约30例18周岁以上符合研究要求的全身型重症肌无力受试者,若需详细了解入选标准,可咨询神经内科李晓丽医生。

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