愿你如花一般绽放
发布时间：2017-08-01 08:26
本文来源： 小儿血液内分泌科 供稿：
韩燕 杨建
分享到：
你的名字叫做小芮，今年5岁，每次见你都像小公主一般奔跑、跳跃，心中默默祝愿——愿你的生命自此如花一般绽放。
你有过心酸的过往。2016年底因持续高热、惊厥，进行性肝脾大诊断为EB相关噬血细胞综合征，化疗后病情逐渐平稳。但治疗2个半月后又出现了病情反复，诊为噬血细胞综合征复发，经历了血浆置换、血液净化。此时我们见到了你，如此瘦弱，躺在床上，拥有不相称的大肚腩，大腿上面有一根粗粗的管子，每次换药都有撕心裂肺的哭喊，其实我想说我也下不了手，但有些事情不得不做。不做便是感染机率的增加，无休止的发热，那是更痛苦的日子。
我想说你的妈妈是一位非常伟大的女性，为了一丝生的希望来到了我们这里。感谢信任，托着沉甸甸的期盼，我们全力以赴。在治疗方案、人员准备、物品准备全部就绪后，以最快的速度进了移植仓。然后便是锁骨下深静脉置管，强有力的预处理方案。随之而来的是疼痛、厌食、乏力，每次换药时仍有挣扎，你的母亲总是微笑着耐心的安抚，尽力配合治疗，即使询问病情，也总是带有一丝羞赧，怕是打扰了正常治疗。我们都非常喜欢你们一家，记得你妈妈曾经说过，“这次病情复发，我没有害怕，因为这次梦中小芮没有离我而去，我相信她会好！”。是的，我们也相信，我们一直在努力。正是这样的努力，挺过了VOD，挺过了黏膜损伤，过了感染关。
2017年3月13日是值得纪念的日子。按照治疗方案，我们一清早采集了你舅舅的骨髓，将其输注你的体内。还记得你输注骨髓干细胞的样子。躺在床上，翘着二郎腿，哼着歌，看着细胞一点点顺利的输入你的体内，我们的内心也是一阵喜悦，希望你自此渐渐好转。造血干细胞渐渐植入，2017年4月1日你出仓了。大概是好久没呼吸到户外的新鲜空气了吧，你很兴奋，我们很开心。
事情总是比期望的曲折。出仓不久便出现了病毒激活，皮肤排异、晚发性出血性膀胱炎，每天早晨病房洗手间门前会有一排长长的尿杯，最开心的莫过于颜色为淡黄色，越来越清亮。
最令我们激动的是，还收到了你舅舅送的鲜花，淡粉色、浅蓝色，很是美丽。你的舅舅也是了不起的人呢，刚刚22岁，是个医学生，义无反顾地贡献了自己的干细胞，是个宅心仁厚之人。愿你像舅舅一样出色。
现在你已经移植后4个多月了，各项检查都不错，血象维持的很好，嵌合也很好。一切都如希望的那样，愿你继续保持，平稳度过移植后的半年、一年、两年直至若干年……
你有过心酸的过往。2016年底因持续高热、惊厥，进行性肝脾大诊断为EB相关噬血细胞综合征，化疗后病情逐渐平稳。但治疗2个半月后又出现了病情反复，诊为噬血细胞综合征复发，经历了血浆置换、血液净化。此时我们见到了你，如此瘦弱，躺在床上，拥有不相称的大肚腩，大腿上面有一根粗粗的管子，每次换药都有撕心裂肺的哭喊，其实我想说我也下不了手，但有些事情不得不做。不做便是感染机率的增加，无休止的发热，那是更痛苦的日子。
我想说你的妈妈是一位非常伟大的女性，为了一丝生的希望来到了我们这里。感谢信任，托着沉甸甸的期盼，我们全力以赴。在治疗方案、人员准备、物品准备全部就绪后，以最快的速度进了移植仓。然后便是锁骨下深静脉置管，强有力的预处理方案。随之而来的是疼痛、厌食、乏力，每次换药时仍有挣扎，你的母亲总是微笑着耐心的安抚，尽力配合治疗，即使询问病情，也总是带有一丝羞赧，怕是打扰了正常治疗。我们都非常喜欢你们一家，记得你妈妈曾经说过，“这次病情复发，我没有害怕，因为这次梦中小芮没有离我而去，我相信她会好！”。是的，我们也相信，我们一直在努力。正是这样的努力，挺过了VOD，挺过了黏膜损伤，过了感染关。
2017年3月13日是值得纪念的日子。按照治疗方案，我们一清早采集了你舅舅的骨髓，将其输注你的体内。还记得你输注骨髓干细胞的样子。躺在床上，翘着二郎腿，哼着歌，看着细胞一点点顺利的输入你的体内，我们的内心也是一阵喜悦，希望你自此渐渐好转。造血干细胞渐渐植入，2017年4月1日你出仓了。大概是好久没呼吸到户外的新鲜空气了吧，你很兴奋，我们很开心。
事情总是比期望的曲折。出仓不久便出现了病毒激活，皮肤排异、晚发性出血性膀胱炎，每天早晨病房洗手间门前会有一排长长的尿杯，最开心的莫过于颜色为淡黄色，越来越清亮。
最令我们激动的是，还收到了你舅舅送的鲜花，淡粉色、浅蓝色，很是美丽。你的舅舅也是了不起的人呢，刚刚22岁，是个医学生，义无反顾地贡献了自己的干细胞，是个宅心仁厚之人。愿你像舅舅一样出色。
现在你已经移植后4个多月了，各项检查都不错，血象维持的很好，嵌合也很好。一切都如希望的那样，愿你继续保持，平稳度过移植后的半年、一年、两年直至若干年……
扫一扫 手机端浏览
微信服务号
微信订阅号
