凝聚爱的力量 托起生命希望
发布时间：2018-10-26 09:42
本文来源： 小儿血液内分泌科 供稿：
孙晨
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据统计，儿童期高发的大病主要包括三类：儿童肿瘤、儿童感染和儿童遗传先天性疾病。儿童白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤，占儿童恶性肿瘤的30%。我国儿童白血病（15岁以下）发病率约为4/10万—5/10万；如扩大至18岁以下，每年新发患儿1.5万人左右，每例疗程平均为2—3年，每年在治总人数约4.5万人。
目前，儿童急性淋巴细胞白血病5年以上长期生存率可达70%—80%以上，已被认为是可以达到治愈目标的恶性肿瘤；急性髓细胞白血病总体治愈率可达50%—70%，其中急性早幼粒细胞白血病治愈率达90%以上。接近发达国家和地区水平。但不同地区的医疗水平差距很大。为了更好的优化诊疗结构，补齐服务短板，推进分级诊疗，加强患儿信息管理，为儿童白血病患儿提供安全、有效、便捷的服务，2018年8月，卫健委同国家发改委、人社部等六部门共同印发了《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》，提出六部门合作开展儿童白血病的救治工作，为白血病患儿提供定点救治和相应医疗保障。
10月12日，山东省卫健委发布了《关于公布山东省儿童白血病诊疗服务定点医院及省级专家组的通知》，通知显示，为加大儿童白血病医疗救治及保障工作力度，提高儿童健康水平，根据国家卫生健康委等6部门联合印发《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》（国卫医发〔2018〕16号）要求，经各市卫生计生委、委属（管）医疗机构推荐，确定了包括我院在内的4家医院为我省省级儿童白血病诊疗服务定点医院，同时成立我省省级儿童白血病诊疗服务专家组，我院小儿血液内分泌科王红美主任等40人为我省省级专家成员，王红美主任在省级专家组中担任副主任。
我院小儿血液内分泌科是是山东省医师协会小儿血液肿瘤医师分会主任委员单位，是山东省内专业开展儿童造血干细胞移植的科室，对小儿各种血液系统疾病尤其是婴幼儿白血病的诊治、难治性小儿血液病的诊治、以及同基因和异基因儿童造血干细胞移植方面居省内领先水平。近年来，在科室主任王红美主任及孙晨护士长的带领下，更是取得了飞速发展。以王红美主任为代表的医生团队有着精湛技术和高尚的医德医风，以孙晨护士长为中心的护理团队紧守用心做事、人文护理的理念，整个科室上下一条心，尽力为患儿及家属提供优质、高效、满意的服务，科室多次前往菏泽、济宁、聊城、滨州、临沂、日照等地区，为多位儿童白血病患儿进行免费诊疗。正是因此，慕名前来的患儿及家属越来越多，住院病人量持续走高。科室特色技术包括：儿童异基因造血干细胞移植术，CAR-T技术治疗难治复发儿童白血病，儿童完全置入式静脉输液港（Port）置入术，儿童经外周静脉置入中心静脉导管（PICC）植入术等等，这些都为白血病患儿的治疗提供坚实的技术支持。我院小儿血液内分泌科作为省内儿科最早开展儿童异基因造血干细胞移植的单位，近3年我科已完成儿童造血干细胞移植40余例，仅2018年1到10月份就完成移植27例，其中不乏难治及复发白血病、幼年粒单核细胞白血病、难治性噬血细胞综合征、慢性活动性EB病毒感染、骨髓增生异常综合征、极重型再障等高难度的异基因造血干细胞移植，其中脐血移植成功治疗DBA，骨髓联合外周干细胞移植成功治疗JMML都属省内首例。
科室注重对外交流及合作，积极组织对外学术交流活动，邀请国内外知名儿童血液病学专家来院进行讲座，促进了学科发展与国内甚至国际先进水平接轨。同时积极参加各种国内协作组和学术联盟，如中国儿童造血干细胞移植协作组、中国血友病协作组、中国噬血细胞综合征联盟，中国脐带血应用专业委员会等，加强和国内顶尖学术专家的交流合作。为了让血液肿瘤患儿早发现、早诊断、规范治疗，我们在保证我科患儿得到最佳诊疗的同时，定期去合作医院坐诊帮扶，并不断举办各种学习班和学术讲座，提高全省同行专业水平，携手并进。
科室同时注重人文科室的建设，在病房成立北京新阳光病房学校千佛山教室、读书角、英语课堂等，专门为白血病患儿为代表的长期住院儿童，提供免费教育及相关服务；所有节假日都为病房患儿举办各种联谊和庆祝活动，邀请志愿者和家长分享了自己的诊治心路历程，请心理咨询师为家长进行免费心理咨询和疏导，鼓励大家坚持治疗，争取早日康复；成立了“山东金丝带生命小天使会”等社会公益组织，举办“第五届中国癌症患儿家长及互助组织交流会”。血液肿瘤性疾病诊断治疗困难，花费较大，有的家庭因为经济困难而放弃对患儿的治疗，还有的家庭因此走向离异。我们给白血病和肿瘤患儿争取各种公益基金和救助基金如德泰爱心慈善基金、北京新阳光慈善基金、中华儿慈会爱心家园救助项目、山东省红十字会脐血库救助基金、天使妈妈专项基金、泰山公益慈善基金等；联合爱心人士建立山东金丝带义卖网站，鼓励家长在病房照顾患儿空闲时做手工品义卖，提出“虽然我有困难，但是我有尊严”的口号，鼓励家长们自立自强。为此，我院小儿血液内分泌科被评为山东省改善医疗服务示范科室，科主任王红美被山东省省直机关精神文明建设委员会评为第一届省直机关最美志愿者，被中华少年儿童慈善救助基金会授予“爱心大使”荣誉称号，并颁发荣誉证书和奖章。
我们的工作目标是：“把每一个诊疗流程都做成精品”，我们的工作理念是：“你若性命相托，我必全力以赴”。为了提高我省儿童血液病诊治水平，为了每一个血液病儿童早日康复，我们将不忘初心，砥砺前行！
目前，儿童急性淋巴细胞白血病5年以上长期生存率可达70%—80%以上，已被认为是可以达到治愈目标的恶性肿瘤；急性髓细胞白血病总体治愈率可达50%—70%，其中急性早幼粒细胞白血病治愈率达90%以上。接近发达国家和地区水平。但不同地区的医疗水平差距很大。为了更好的优化诊疗结构，补齐服务短板，推进分级诊疗，加强患儿信息管理，为儿童白血病患儿提供安全、有效、便捷的服务，2018年8月，卫健委同国家发改委、人社部等六部门共同印发了《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》，提出六部门合作开展儿童白血病的救治工作，为白血病患儿提供定点救治和相应医疗保障。
10月12日，山东省卫健委发布了《关于公布山东省儿童白血病诊疗服务定点医院及省级专家组的通知》，通知显示，为加大儿童白血病医疗救治及保障工作力度，提高儿童健康水平，根据国家卫生健康委等6部门联合印发《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》（国卫医发〔2018〕16号）要求，经各市卫生计生委、委属（管）医疗机构推荐，确定了包括我院在内的4家医院为我省省级儿童白血病诊疗服务定点医院，同时成立我省省级儿童白血病诊疗服务专家组，我院小儿血液内分泌科王红美主任等40人为我省省级专家成员，王红美主任在省级专家组中担任副主任。
我院小儿血液内分泌科是是山东省医师协会小儿血液肿瘤医师分会主任委员单位，是山东省内专业开展儿童造血干细胞移植的科室，对小儿各种血液系统疾病尤其是婴幼儿白血病的诊治、难治性小儿血液病的诊治、以及同基因和异基因儿童造血干细胞移植方面居省内领先水平。近年来，在科室主任王红美主任及孙晨护士长的带领下，更是取得了飞速发展。以王红美主任为代表的医生团队有着精湛技术和高尚的医德医风，以孙晨护士长为中心的护理团队紧守用心做事、人文护理的理念，整个科室上下一条心，尽力为患儿及家属提供优质、高效、满意的服务，科室多次前往菏泽、济宁、聊城、滨州、临沂、日照等地区，为多位儿童白血病患儿进行免费诊疗。正是因此，慕名前来的患儿及家属越来越多，住院病人量持续走高。科室特色技术包括：儿童异基因造血干细胞移植术，CAR-T技术治疗难治复发儿童白血病，儿童完全置入式静脉输液港（Port）置入术，儿童经外周静脉置入中心静脉导管（PICC）植入术等等，这些都为白血病患儿的治疗提供坚实的技术支持。我院小儿血液内分泌科作为省内儿科最早开展儿童异基因造血干细胞移植的单位，近3年我科已完成儿童造血干细胞移植40余例，仅2018年1到10月份就完成移植27例，其中不乏难治及复发白血病、幼年粒单核细胞白血病、难治性噬血细胞综合征、慢性活动性EB病毒感染、骨髓增生异常综合征、极重型再障等高难度的异基因造血干细胞移植，其中脐血移植成功治疗DBA，骨髓联合外周干细胞移植成功治疗JMML都属省内首例。
科室注重对外交流及合作，积极组织对外学术交流活动，邀请国内外知名儿童血液病学专家来院进行讲座，促进了学科发展与国内甚至国际先进水平接轨。同时积极参加各种国内协作组和学术联盟，如中国儿童造血干细胞移植协作组、中国血友病协作组、中国噬血细胞综合征联盟，中国脐带血应用专业委员会等，加强和国内顶尖学术专家的交流合作。为了让血液肿瘤患儿早发现、早诊断、规范治疗，我们在保证我科患儿得到最佳诊疗的同时，定期去合作医院坐诊帮扶，并不断举办各种学习班和学术讲座，提高全省同行专业水平，携手并进。
科室同时注重人文科室的建设，在病房成立北京新阳光病房学校千佛山教室、读书角、英语课堂等，专门为白血病患儿为代表的长期住院儿童，提供免费教育及相关服务；所有节假日都为病房患儿举办各种联谊和庆祝活动，邀请志愿者和家长分享了自己的诊治心路历程，请心理咨询师为家长进行免费心理咨询和疏导，鼓励大家坚持治疗，争取早日康复；成立了“山东金丝带生命小天使会”等社会公益组织，举办“第五届中国癌症患儿家长及互助组织交流会”。血液肿瘤性疾病诊断治疗困难，花费较大，有的家庭因为经济困难而放弃对患儿的治疗，还有的家庭因此走向离异。我们给白血病和肿瘤患儿争取各种公益基金和救助基金如德泰爱心慈善基金、北京新阳光慈善基金、中华儿慈会爱心家园救助项目、山东省红十字会脐血库救助基金、天使妈妈专项基金、泰山公益慈善基金等；联合爱心人士建立山东金丝带义卖网站，鼓励家长在病房照顾患儿空闲时做手工品义卖，提出“虽然我有困难，但是我有尊严”的口号，鼓励家长们自立自强。为此，我院小儿血液内分泌科被评为山东省改善医疗服务示范科室，科主任王红美被山东省省直机关精神文明建设委员会评为第一届省直机关最美志愿者，被中华少年儿童慈善救助基金会授予“爱心大使”荣誉称号，并颁发荣誉证书和奖章。
我们的工作目标是：“把每一个诊疗流程都做成精品”，我们的工作理念是：“你若性命相托，我必全力以赴”。为了提高我省儿童血液病诊治水平，为了每一个血液病儿童早日康复，我们将不忘初心，砥砺前行！
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