【病例背景】

肝炎相关性再生障碍性贫血（HAAA）是一种罕见且病情极重的血液病。文中提到的这位11岁女孩，2025年12月因“皮肤、巩膜黄染3天”就诊于北京某医院，诊断胆汁淤积性肝病。2026年2月因发热化验血常规发现全血细胞减少，于省内某医院经骨穿涂片、活检等检查，诊为极重度再生障碍性贫血。3月初因“反复发热一周，发现全身出血点伴头晕、头痛1天”来山一大一附院（省千佛山医院）儿科门诊就诊。入院时末梢血氧仅为93%，口腔满布巨大血疱，中性粒细胞计数为零，随时可能因颅内出血或重症感染失去生命。在时间与生命的赛跑中，医院门诊、病房及移植团队通力协作，通过非血缘造血干细胞移植（HSCT），为孩子赢得了重生的机会。

【患儿父亲感言】

我还记得那天带孩子来医院时的样子。那是2026年2月底，她嘴里全是血疱，牙龈渗血，瘦小的身子缩在我怀里，我手都在抖。我们是从外地赶来的，人生地不熟，心里只有一个念头：谁能救救我的孩子？

就在我站在门诊大厅不知所措的时候，门诊护士长(后来知道这位护士长叫王杰）看见了我们。她快步走过来，只看了一眼孩子的嘴，脸色就变了。她没有让我们去排队挂号，而是直接领着我们到儿童血液科王红美主任的诊室：“王主任，这孩子情况重，精神不好，满嘴血疱，您先看看。”

王主任立刻放下手中的笔，查体、测氧合、看外院检查结果。她告诉我们孩子确诊为肝炎后极重型再生障碍性贫血，病情危重，开辟绿色通道立刻安排住院。与此同时，王护士长和几位护士跑前跑后帮我们办理手续。为了争取每一秒钟，门诊护士亲自引导我们，从门诊一路走到了儿童血液科病房。那一刻我就觉得，把孩子交给她们，我放心了。

住进病房后，王主任和孙晨护士长不仅关注孩子的病情，更关心我们这些家属的难处。听说我们外地求医没地儿落脚，她们主动帮我们联系了同心圆慈善基金会的“爱心小家”。那是离医院很近、不大却很温暖的地方。有了这个小家，我们终于能有个地方歇歇脚、喘口气，不用每天在医院走廊里熬着。那个“小家”，真的像一个家。

孩子的病情发展极快，移植是唯一的出路。王主任团队一边用药稳住病情，一边紧急在中华骨髓库寻找配型。那段时间，每一天都是煎熬，但我们能感觉到，医生、护士一直在为孩子的病情努力。

进入移植仓后，家里经济困难，治疗费用像一座大山压在我们头上。就在我们最无助的时候，正好有一位移植后刚好一年的患儿家属，想做爱心传递，想帮一帮还在移植路上的病友。王主任、孙护士长把我们的情况告诉了她，那位家属二话没说，就对我们进行了捐助。我们素不相识，人家却愿意伸出手拉我们一把。这份情，我记一辈子。

在移植仓内的一个多月里，感谢王主任带领的医师团队和张素素护士长带领的仓内护理团队全天候的精心守护。孩子吃饭、吃药、运动，甚至每一个微小的指标波动，她们都盯着。她们不仅是护理，更像是在疼爱自己的孩子。每一次隔着玻璃窗的专业指导，每一句鼓励的话语，都支撑着女儿熬过了最难的细胞生长期。

从入院时的生命垂危、满嘴血疱，到今天的顺利出仓、平安出院；从最初的走投无路，到一路上的爱心帮扶。这一路，每一个帮助我们的人，王红美主任，孙晨、王杰、张素素护士长，儿童血液科的每一位医生、每一位护士，还有那位不肯留名的病友家长，还有同心圆慈善基金会的好心人——你们不是亲人，却胜似亲人。

我想对所有人说：如果你也遇到这样的难处，请相信，这里真的有一群真心实意帮你的人。儿童血液科不只治病，更让我们在最难的时候看见了光。在这里，你不是一个人在战斗，每一个伸出手的人，都是一团火。
我们会把这份爱记在心里，未来也将像那位捐助我们的病友一样，把这份希望的接力棒传下去。

谢谢你们，救了孩子，也救了我们整个家。

一位肝炎后再生障碍性贫血的患儿父亲

2026年4月