“我当然怕疼啦，但哥哥病了，我得救他啊！”9月17日下午，山东省千佛山医院血液内科病房里，10岁男孩韩化越正在进行外周血造血干细胞采集。由于双胞胎哥哥韩化超被查出患有重型再生障碍性贫血，需要进行外周血造血干细胞移植和骨髓移植，年幼的小化越担当起了救人的重任。

“我要告诉大家一个秘密，哥哥仅仅比我大一分钟。”小化越告诉记者，哥哥的身高和体重都大于自己，以前都是哥哥保护自己，而以后，他将保护哥哥。

　　□本报记者 高明兴 实习生 王圆园

吃饭玩耍上厕所……小哥俩曾形影不离 如今一场疾病却将他们隔离开

2002年，韩化超和韩化越小哥俩通过剖腹产降临人世时，出生时间仅仅相隔一分钟。10年后的2012年9月17日，小化超独自躺在层流病房里，小化越却只能站在窗边默默看着哥哥……

10岁，这本应是小哥俩淘气喧闹的年纪，但可怕的疾病却将这对双胞胎兄弟生生隔离开。韩世海记得，两个孩子自出生后感情一直很好，吃饭、玩耍都在一起，甚至上卫生间都是一起去，这是他们俩第一次如此长时间地分离。

小化越告诉记者说，哥哥小化超是他最好最好的好哥们。平日里，小哥俩经常一起玩捉迷藏，一起玩游戏，甚至还曾一起感冒过。“我们有时也吵架、打架、争东西，他的力气大，我总是争不过他，争不过的时候，我就拿着玩具枪‘咚、咚、咚’朝他打。”说起这些往事，小化越乐得笑个不停。

不过小化越知道，虽然哥哥仅仅比自己大一分钟，但到了“真格”的时候总是会帮着自己。“他比我高，也比我重，我和其他人吵架时，他就会来保护我。”小化越说。

由于疾病的困扰，小化超只读到一年级就退学了，而同时上学的弟弟小化越目前已经读到四年级。“其实，我一个人上学挺孤单的，我还是觉得小时候和哥哥一起上学好。”小化越说。

5年前一场感冒开启再障梦魇 最严重时全身是血医生都不敢收

在大儿子被查出患有重型再生障碍性贫血之前，韩世海一直被历下区龙洞街道办事处西蒋峪村的乡亲们视为有福之人。

韩世海常年在外当保安，妻子黄娥娣在家照顾孩子。虽然家境并不宽裕，甚至可以说有些贫寒，但韩世海和黄娥娣看着一双聪明可爱的儿子，每天都乐滋滋的。

幸福总是过于短暂。5年前，小化超因为一场感冒，全身上下长满了血红点。到医院检查后发现，小化超体内的血小板比正常人要少很多。最初无论是韩家人还是医生，都以为小化超是血小板减少性紫癜，根本没往重型再生障碍性贫血这个方向上考虑。于是，医生给小化超开了环孢素、养血药、保肝药和中药等搭配进行保守治疗。

自从那场感冒后，小化超的体质就一直很虚弱，身体时不时发青。尽管他很想出去玩，但一出去就感冒，一感冒鼻子就会流血，有时还会吐血，而且止不住。

“阿超鼻子流血后，去医院输血小板就能好些。有一次他鼻子流血，弄得全身都是血，去了三家医院，大夫都不敢收，我记得从上午11点到下午4点，孩子一直都在流血。”黄娥娣一边说，一边叹气，“这几年可没少吃药，可吃了后效果也不好，病情反而逐渐加重。”

今年8月份，小化超的病情进一步加重，鼻子流血的频率达到20余天一次，韩家人不敢再进行保守治疗了，于是抱着一线希望来到省千佛山医院血液内科寻求进行骨髓移植。

同卵双胞胎配型成功率是百分之百 术后无需担心排异反应

“两个孩子只差一分钟，当时哥哥5斤重，弟弟4.8斤，本想着这两个孩子健康成长，那该多好啊，唉……”在小化越采集造血干细胞时，黄娥娣一直在叹息。

尽管以前也有医生说孩子是重型再生障碍性贫血，可韩家人由于缺钱等原因选择了保守治疗。来到省千佛山医院血液内科后，重型再生障碍性贫血再次得到确诊，而治疗此病最好的手段就是进行骨髓移植。

“我们检测发现，患者与其双胞胎弟弟是同卵孪生兄弟，这是一个好消息。”省千佛山医院血液内科主任医师黄宁说，同卵双胞胎兄弟或者双胞胎姐妹配型成功率是百分之百，而如果是不同卵的兄弟姐妹，配型成功率只有四分之一。同卵双胞胎之间捐献的另一个好处是，术后不用担心排异反应。

黄娥娣说，刚开始的时候，小化越因为怕疼不同意捐献造血干细胞，但医生告诉他这样可以救哥哥后，小家伙突然坚强了起来，“我肯定是怕疼啊，但哥哥病了，我得救他啊。”在小化越进行造血干细胞采集之前，小化超已经在层流病房里4天没有吃东西了，一直处于昏睡状态，靠输入葡萄糖来维持。看到哥哥躺在病床上一动不动，小化越的表情也变得严肃起来，“妈妈你告诉医生，我不怕疼，让他们救救哥哥吧。”

虽然是同卵双胞胎兄弟，小哥俩的身高和体重却差别不小。小化超141厘米的个子，体重36公斤；小化越只有130厘米，体重为30公斤。这也意味着，小化越在捐献造血干细胞时要捐献更多的数量。

黄宁介绍说，对于重型慢性再生障碍性贫血患者，骨髓移植的效果要明显好于单纯的外周血造血干细胞移植，于是医院决定为小化超进行混合移植，也就是说，在进行外周血造血干细胞移植以后，再进行一次骨髓移植。

17日下午4点至7点近三个小时的时间里，小化越为哥哥捐献造血干细胞50毫升左右，经过检测后，这些造血干细胞将尽快输入小化超体内。而在18日上午，小化越还将为哥哥捐献一次骨髓。

此前保守治疗已花掉30多万 现在亲戚朋友都不敢借钱给他们了

黄娥娣说，在小化超患病以来的5年时间里，多次有医生告诉他们，孩子是重型再生障碍性贫血，最好进行移植。

“以前不敢进行移植一是不懂，二是没有钱。有人说移植得花七八十万，当时我们就愣住了，一个农村家庭，从哪里弄那么多钱啊？”韩世海告诉记者，五年来他们只能选择花钱少的保守治疗，但仅小化超吃药和输血小板已经花去了三十余万元。

韩家人并不富裕，黄娥娣在家照顾孩子，负责洗衣、做饭，日常生活都是靠在外打零工、一个月收入不到2000块钱的丈夫来维持。黄娥娣说，从生病到现在已经花费的30多万元大部分是借的，接下来还不知道要花多少，现在连亲戚们都不敢借钱给他们了。

目前，虽然造血干细胞移植让小化超看到了重生的希望，但巨额的医疗费用还是愁坏了一家人。“医院说手术得需要20多万，我都不敢去算还需要花多少钱，怎么着也得给孩子治，砸锅卖铁也得治。”韩世海说。

■相关链接 再障性贫血发病率低于白血病但危害有过之而无不及

省千佛山医院血液内科主任医师黄宁说，再生障碍性贫血年发病率在欧美为4.7-13.7/一百万，日本为14.7-24.0/一百万，我国为7.4/一百万，总体来说亚洲的发病率高于欧美；发病年龄呈现10-25岁及>60岁两个发病高峰，没有明显的男女性别差异，其发病率比白血病要低很多，正因如此，白血病为更多人所熟知，而再生障碍性贫血则少有人关注，其实，再生障碍性贫血危害较白血病有过之而无不及。

再生障碍性贫血（再障）是一种骨髓造血功能衰竭症，主要表现为骨髓造血功能低下、全血细胞减少和贫血、出血。新诊断的再障患者，若是重型再障，标准疗法是有HLA相合的同胞供体进行造血干细胞移植，基本治愈度可达到80%以上。

重型再障也可应用联合抗人胸腺细胞免疫球蛋白和环孢菌素的免疫抑制治疗，有效率在75%-90%,抗人胸腺细胞免疫球蛋白联合环孢菌素多在3-4个月后才起效。故所需费用及出现感染、出血的危险明显高于骨髓移植。与外周骨髓移植相比，脐带血移植的风险更低。  （记者 高明兴）

■新闻延伸 目前重型再障尚未列入大病救助患儿家属可申请中国红十字基金会的救助基金

作为一名血液内科的医生，黄宁几乎每天都在和重型再生障碍性贫血打交道。她多次说，非常希望重型再生障碍性贫血可以纳入大病救助。但目前，我国医保及新农合未将再生障碍性贫血列入重大疾病特别资助政策。

以济南市为例，2012年济南市全面推开尿毒症、儿童白血病、儿童先天性心脏病、乳腺癌、宫颈癌、重型精神病、耐多药肺结核、艾滋病机会性感染等8类大病保障，并将肺癌、食道癌、胃癌、结肠癌、直肠癌、慢性粒细胞白血病、急性心肌梗塞、脑梗死、血友病、I型糖尿病、甲亢、唇腭裂等12类大病纳入保障试点范围，新农合政策范围内报销比例不低于70%.但其中，并不包括重型再生障碍性贫血。

虽然没有纳入大病救助，但患重型再生障碍性贫血的儿童可以申请中国红十字基金会的救助基金。今年6月，中国红十字基金会救助贫困重型再生障碍性贫血儿童的“红十字天使计划--东方天使基金”正式启动，将专项救助贫困重型再生障碍性贫血患儿。

据悉，东方天使基金的资助对象为14周岁以下、家庭贫困、患重型再生障碍性贫血的儿童，患儿法定监护人可作为申请人向东方天使基金申请资助。具体申请方法为：登录中国红十字基金会官方网站，下载东方天使基金资助申请表，在完全理解《东方天使基金申请须知》的前提下，经县级以上红十字会审核盖章后，向中国红十字基金会提出求助申请，并提交资料。（记者 高明兴）