9月27日，由北京协和医院和我院共同主办，中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会承办的“谈‘病’论“策”儿童罕见疾病规范诊疗培训班”在济南举办。来自全省各级医疗机构的一百余名儿童罕见病相关领域专业人员齐聚泉城，交流实践经验、分享学科前沿进展，共同探讨儿童罕见病防治事业的发展路径。

我院副院长李坤出席开幕式并致辞，儿科主任兼儿童血液科主任王红美主持。

在专题授课环节，北京协和医院陈敬丹以"罕见病upwards项目培训"为题进行分享，系统解读了罕见病远程多学科会诊（MDT）机制与基因检测公益项目等关键支持措施，帮助参会人员全面理解罕见病诊疗的保障体系，为提升医院罕见病规范化管理与临床诊疗水平提供了理论支撑与实践指导。

作为会议亮点环节，罕见病例挑战赛从真实临床场景出发，聚焦疑难罕见病的鉴别诊断、个体化治疗策略与预后评估等核心议题，展开深入探讨与思维碰撞。现场学术氛围热烈，互动频繁，这一创新形式受到广泛好评，有效拓展了参会人员的临床思路与实战能力。

我院儿童血液科在会议上作了重要学术分享，重点汇报了造血干细胞移植治疗慢性肉芽肿病、脑型肾上腺脑白质营养不良等罕见病的典型成功案例，从病例展示到多维度剖析与总结，内容兼具前沿性与实用性，见解深刻，引发会场热烈反响，为同行提供了可借鉴的临床经验与治疗思路，也充分彰显了我院儿童血液科在儿童罕见病诊疗领域的专业能力与学术引领作用。

本次培训班的成功举办，为山东省儿童罕见病防治领域搭建了一个高层次、时效性的学术交流平台，为推动相关工作注入了新动力。下一步，各方将继续汇聚专业力量，加强人才队伍建设与多学科协作，共同助力提升全省儿童罕见病诊疗整体水平，为守护罕见病儿童健康成长构筑更加坚实的专业防线。