4年坎坷求医路，此时终是见光明——一封来自难治性肾病患者的感谢信
发布时间：2020-09-02 08:55
本文来源： 小儿肾脏内分泌科 供稿：
冯潇雨
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群群今年18岁，是我院小儿肾脏内分泌科柳方娥主任在2016年接诊的一位激素耐药型肾病综合征的患者。最初治疗足量泼尼松6周尿蛋白无减少，加用他克莫司后尿蛋白转阴，但一次感冒后尿蛋白再次变成了3，并且此后更换了多种免疫抑制剂包括他克莫司、环孢素、环磷酰胺等，尿蛋白始终未见降低。因治疗效果差，群群共做过两次肾脏活检，2018年2月病理类型为微小病变肾小球肾炎，2019年12月进展为局灶节段性肾小球硬化（非特殊型）。尿蛋白持续3，让群群的人生蒙上了一层灰暗，于2019年12月在北京接受了第1次美罗华治疗，此次治疗后虽然尿常规仍显示尿蛋白3，但24小时尿蛋白定量终于有所降低。患病近4年，柳方娥主任始终心系群群的病情变化，群群及其家人也十分的信任柳主任，因此再次找到柳主任，选择在我科进行第2次美罗华治疗，结果尿蛋白转为2，并未再次升高。
尿蛋白的降低让群群再次看见了人生的希望，内心五味陈杂，激动之余写下一篇《我的随医之旅》，纪念4年的心路历程，并表达了对柳方娥主任的感激之情。群群目前为设计专业大二学生，我们衷心祝愿她早日尿蛋白转阴，开启人生新的篇章。
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